我的脊索瘤重离子治疗体验
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我的脊索瘤重离子治疗体验
我的脊索瘤始于2013年3月末首次出现的颈部疼痛。
当时，每天早晨醒来都会觉得脖子像落枕一般疼，过一段时间疼痛消失，但是第二天早上又开始痛。如此反反复复过了4个月。期间我去过正骨医院，也看过整形外科医生，都没说有异常，可能是年龄增大的原因。所以我做了按摩，服用了止痛药。
记得是8月10号的早上，我正要起床的时候，猛地觉得颈部剧痛，稍微动一动脖子都会疼痛难忍，不能动弹。
在整形外科做MRI检查后才发现，在第二颈椎上有肿瘤!
之后去了大学医院接受详细检查，做了X光摄影、MRI，在强化MRI中都没弄清是什么东西。最后直接动手术切除肿瘤，这才知道我得的是脊索瘤。
我的肿瘤位于第二颈椎处，体积是22×26×34mm，而且已经扩散到了第三颈椎和脊髓附近。尤其是脊髓离肿瘤只有2、3mm，已经不可能用手术切除，医生推荐我试试先进医疗——重离子治疗。于是我选择了通过北京携康国际海外医疗服务机构进行出国的一系列治疗。
接下来我就说说接受重离子治疗的内容、效果以及副作用。
我是从2013年10月1日开始住院的。
2013年10月01日 入院第一天
为了做重离子治疗前的准备，我从10月1日开始住院。
今天医生取下了我的银牙，换成一副塑料牙套。
2013年10月04日 入院第四天 制定固定模具
医生为我制作治疗中要用到的固定模具。
除鼻子和嘴巴外，全被模具包住。医生说治疗的时候要戴着这套模具。
2013年10月15日 模拟照射
医生将前几天做的固定模具戴在我脸上，开始模拟照射。人生中第一次模拟照射会是何种感觉呢?没想到竟然花了4小时!差点累趴下。
为了有效地进行重离子线照射，精度非常重要，精度单位都是以毫米计算的。我的肿瘤长在颈骨上，需要平躺和俯卧着各照射2个方向，共照射4个方向。每个方向都进行了精度调整的模拟照射。照射时身体完全无法移动，而且还戴着模具，所以感觉有些憋气，脸也挺疼的。
从明天开始就是真正的“战斗”了。
2013年10月16日 首次重离子线治疗
医生告诉我要做16次重离子线照射。今天是第一次。第一次需从左耳后附近开始照射，因此我采用平躺姿势，戴上硕大的面部固定模具紧紧地固定住后，医生开始调查照射角度。
虽说模具是根据我自己的脸型制作的，但是鼻子和下颌还是会顶着模具，有点疼。医生告诉我不能动，因此只能一动不动地平躺30分钟以方便医生调整照射角度。
照射本身的过程大概是5分钟。照射前颈部就有痛感和紧绷感，照射后未出现变化，皮肤也没受到照射的影响。
2013年10月17日 第二次照射
与第一次在同一个照射室接受治疗。这次照射角度调整所花的时间比第一次少15分钟，照射过程也是5分钟左右。颈部的痛感未减轻，但未出现副作用。
2013年10月31日 进入治疗的后半程，今天是第10次照射。每次照射，调整照射位置精度所花的时间都不尽相同。随着照射次数的增加，调整的时间也延长了。现在需要将近1个小时。颈部痛感没有明显变化。我担心16次照射结束后颈部痛感会不会消失。关于副作用，大概从第3次照射开始，在吞咽唾沫时有吞咽梗阻感。没有出现炎症。照射部位未出现皮肤炎症，现在也没任何问题。住院治疗2周以来，住院生活舒适惬意，患者们精神都不错。重离子治疗不是外科手术治疗，所以没有治疗产生的疼痛。
2013年11月01日 第11次照射，今天是第11次接受照射。俯卧着接受照射。医生从我颈部后面进行2次重离子线照射。之前调整位置需要近1个小时，这次还不到30分钟。另外，今天是周五，是医院的头颈部和脑外科诊疗日。医生将内窥镜从我鼻子和喉咙插入检查，未发现异常。虽然还是有疼痛感，但是照射前后没有出现变化。副作用是喉部疼痛，但是症状没有加重。治疗过程顺利。
2013年11月05日 第12次照射：第12次治疗，从照射位置调整到照射完成还没花30分钟，照射很快结束。颈部仍有肿胀感。脸部可进行70～80%幅度的扭转，今天还是有点疼痛。最近，我有个担忧：在转动脸的时候颈骨经常会发出“咯吱咯吱”的声音。医生只告诉我尽量不要转动。我担心这是不是受重离子线照射的影响。另外，照射部位没有皮肤炎症，喉部的异物感(吞咽梗阻感)稍有缓解，不知道这是不是我平时漱口的结果。
2013年11月06日 第13次照射：第13次照射是俯卧姿势，医生从颈部后面进行2个方向的重离子线照射。跟上一次一样，整个照射过程没超过30分钟。我感觉颈部痛感比昨天略有缓解，未出现皮肤和喉部炎症。照射过程还算顺利。还剩下3次照射。希望一切顺利。
这周末，跟我同病房的3名患者要出院。他们的照射次数都不一样，但是都没出现副作用，精神非常好。在这里住院后我的最大感触是，重离子线照射跟手术、 化疗不同，它不会产生疼痛及严重副作用，所以这里的患者精神状态都很好，对治疗很有信心。而且患者之间也会经常谈论自己的病情。这在一般的医院是看不到 的。重离子线治疗不仅是身体的治疗，医生和护士也会对患者实施心理治疗。这么先进的治疗，要是治疗费能再低点就好了。
2013年11月07日 第14次照射
今天是第十四次治疗。今天照射所花的时间比之前稍长，不过顺利结束。没什么大问题，只是早上起床的时候颈部肌肉有点紧绷的痛感，脸部左转时会伴有疼痛。医生说这是照射所致，多吃止痛药即可。我想也不是剧痛，因此没有增加止痛药服用量。
2013年11月08日 第15次照射
今天是第15次治疗。我是上午第二位接受照射的。照射过程很快结束。之后做例行头颈部检查。医生使用内窥镜检查喉部的肿胀情况，没有发现特殊异常。喉 部几乎感觉不到疼痛了，肿胀也消失了。之后我又接受了脑外科和耳鼻喉科检查，同样没有问题。就这样，今天的治疗结束了。
原定治疗结束后(第16次治疗结束)进行2周左右的留院观察再出院，但是我身上没什么大的副作用，因此这周就可以出院。
还剩下最后一次照射。
2013年11月12日 第16次治疗(重离子线照射结束)
今天是第16次照射，很顺利。回顾治疗过程，虽然调整照射位置花了不少时间，但是整体而言还是相当轻松的治疗。
关于在接受治疗前，医生告诉我可能会出现的一些副作用：
・皮肤上没有炎症，虽然照射部位微红，可是肉眼几乎看不到。
・喉部有轻微炎症，可能是漱口药水的作用，炎症也在慢慢消失。
・其他没有什么副作用了。
关于颈部的疼痛：大概是因为最近天气变冷，颈部痛感暂时加重，在医院静养一段时间后痛感症状缓解。但是上下左右地转动脸部时还会疼痛。结果，16次照射结束后，颈部痛感略有缓解，但没有完全消失。
明天出院。出院前要确认MRI检查结果，还要跟医生谈谈今后的计划。
出院面谈
11月14日做MRI检查，确认肿瘤部位的状况。第二颈椎附近的肿瘤区域略有扩大，但这应该是由照射引起的肿胀，只是暂时性的。主治医生告诉我：“过段时间便会缩小”，我松了口气。
我最关心的是距离脊髓附近2mm位置的肿瘤到底杀灭没有，如果重离子能把肿瘤照射杀死那真是太好了。
3个月后我将再次接受MRI检查以确认肿瘤的情况。
关于副作用
照射部位的皮肤在3周内均有肿胀可能，为避免刺激该部位皮肤，我涂抹软膏以消除炎症。
喉部的疼痛感较轻，几乎感觉不到，但是照射后3周左右我还是尽量不饭后漱口，不吃刺激性和过热食物。直至现在未发现副作用。
关于疼痛
治疗前后，在疼痛感上几乎没有变化。医生告诉我神经性疼痛会慢慢消退，但扭头时的疼痛是第二颈椎所致，一时不会消失。
以下是我的住院记录，仅供参考。
・・・・・・・・・・・ 准备期 ・・・・・・・・・・・
10月1日(周二) 上午 住院前期准备
下午 接受牙科治疗
10月2日(周三) 接受牙科治疗
10月4日(周五) 制作固定模具
10月7日(周一) 上午 模拟照射
下午 与主治医生讨论治疗计划，之后临时出院
・・・・・・・・・・・ 第1周治疗 ・・・・・・・・・・・
10月15日(周二) 上午 住院接受重离子线照射
下午 模拟照射 进行平躺和俯卧各2个方向的照射，共4小时
10月16日(周三) 第1次 C室 第4个入室照射 接受平躺1个方向的照射
10月17日(周四) 第2次 C室 第1个入室照射 接受平躺1个方向的照射
10月18日(周五) 第3次 C室 第7个入室照射 接受平躺1个方向的照射
10月19日(周六) 观光
10月20日(周日) 游玩
10月21日(周一) 观光
・・・・・・・・・・・ 第2周治疗 ・・・・・・・・・・・
10月22日(周二) 早晨 验血
第4次 B室 第5个入室照射 接受俯卧2个方向的照射
10月23日(周三) 第5次 C室 第4个入室照射 接受平躺1个方向的照射
10月24日(周四) 第6次 C室 第6个入室照射 接受平躺1个方向的照射
10月25日(周五) 第7次 B室 第5个入室照射 接受俯卧2个方向的照射
10月26日(周六) 未外出
10月27日(周日) 游玩
10月28日(周一) 观光
・・・・・・・・・・・ 第3周治疗 ・・・・・・・・・・・
10月29日(周二) 早晨 验血
第8次 B室 第1个入室照射 接受俯卧2个方向的照射
10月30日(周三) 第9次 C室 第3个入室照射 接受平躺1个方向的照射
10月31日(周四) 第10次 C室 第6个入室照射 接受平躺1个方向的照射
11月1日(周五) 第11次 B室 第6个入室照射 接受俯卧2个方向的照射
11月2日(周六) 旅行
11月3日(周日) 旅行
11月4日(周一) 旅行
・・・・・・・・・・・ 第4周治疗 ・・・・・・・・・・・
11月5日(周二) 早晨 验血
第12次 C室 第8个入室照射 接受平躺1个方向的照射
11月6日(周三) 第13次 B室 第5个入室照射 接受俯卧2个方向的照射
11月7日(周四) 第14次 C室 第5个入室照射 接受平躺1个方向的照射
11月8日(周五) 第15次 C室 第2个入室照射 接受平躺1个方向的照射
11月9日(周六)
～ 在家
11月11日(周一)
・・・・・・・・・・・ 第5周治疗 ・・・・・・・・・・・
11月12日(周二) 早晨 验血
第15次 B室 第1个入室照射 接受俯卧2个方向的照射
11月13日(周三) 观光
11月14日(周四) MRI检查
11月15日(周五) 出院
出院后第一周的情况
出院后第一周，我去当地的大学附属医院做了检查。我就是经该大学医院的医生介绍，才做了重离子线治疗，因此我想把我的治疗结果向他汇报汇报，还想跟医生讨论今后要做的颈椎固定手术。
关于颈椎固定手术的手术时间，大学医院的医生已经询问过重离子治疗中心的医生的想法，重离子线治疗医院的医生让我听从大学医院的安排。虽然重离子线治 疗医院的医生写的信里也注明了手术时机，但这里的医生对重离子线治疗并不很了解，不好立即动手术，因此决定先对我的颈椎情况先观察一个月再做商榷。
真希望被肿瘤侵蚀的骨骼能再生啊。颈部仍然有痛感，最近左耳下部位的颈部肌肉有肿胀感，有点像落枕后的疼痛。吃了止痛药后也没有完全消除。这是重离子线照射最频繁的部位，我想估计是照射的副作用吧。我决定观察一段时间。喉部疼痛几乎消失，目前正在逐步恢复正常。感谢携康国际的帮助，让我在国外的治疗很顺利。
