我真的有可能战胜脊索瘤了
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编者按：辽宁的孙女士大学毕业半年就不幸发现患上了发病率百万分之一的罕见病脊索瘤，从此开始了漫长而曲折的求医历程。她以坚强和乐观的精神，最终有惊无险的寻找到质子放疗技术，获得了康复的机会和希望。孙女士为我们的重离子质子治疗微信撰写此文，真实的记录了自己这三年的心路历程，目的就是以此为镜鉴，希望其他病友少走弯路。
以下为孙女士投稿原文：
2015年的阳春三月里，在和煦的春风中,我觉得生活很平淡也很幸福，回想两年前的那场遭遇，觉得没有什么比健康快乐的活着更成功!
2012年3月我走出大学校门半年，本该是朝气勃发的年龄，但被一个小症状打破了。同事聚餐时，我发现我的舌根不能自如的帮助吞咽东西。之前一向身体很好的我，近期也发现头部深处一阵一阵的钝痛，但从没多想。
和妈妈通电话时偶尔说起，妈妈坚持让我去医院做检查。
一直以来对医疗没有接触过，甚至不知道该如何选择门诊科室，来到神经内科，医生做询问后开出头部核磁共振的检查。可能连医生都没有多想，只是让患者放心而已，但结果却让神经内科和神经外科的大夫一同商量。
难道是有什么问题?一点点逼近的恐惧感。
对于不确认的问题，医生继续让我做增强核磁共振，我照做了，但结果医生不好下结论，我只能辗转好多家医院。
为孙女士提供质子治疗的日本国立癌症中心东院
在北京大医院看病是多么的不容易，尤其是罕见病。一家知名医院的知名大夫怀疑是“重症肌无力”，天!我都没听说过，做了一番测试医生自己都不知道是不是，让我吃药试一试。中国患者确实太多了，医生似乎不愿意对没意义的病例花费太多时间，这时候患者自己就要有判断能力与选择能力，互联网时代帮助了我。
我去了正确的医院正确的科室，但罕见病的研究与治疗实在是凤毛麟角，而这阶段我舌根无力的症状消失了，所以医生又一次不确定我是不是患有“脊索瘤”这个介于良性与恶性之间的肿瘤。第一次听说它，开始对它不够了解，但仔细研究后才发现它真是个难缠的家伙。
对于不是“脊索瘤”的结论使我兴奋不已，但为我以后埋下了致命的危险。后来看来对于罕见病误诊或延误病情的情况太正常了，而我最终能有希望战胜病魔实在是在悬崖边上跳舞—太悬了!
2013年我出现了耳鸣的征兆，对没有患病深信不疑的我，不得不再次走进了医院做增强核磁共振，这次我必须马上入院手术了，瘤体张到了4x5x6mm的范围。
第一次手术还顺利，也没怎么痛苦，因为是从鼻腔进行的微创手术，但没有完全取出，一个半月后我需要进行第二次手术，这次比上次手术痛苦太多了，手术完成后即被推进了重症监护室，气切、插鼻饲管、术后一个星期都不能说话，因为是从喉咙处取出的瘤体那里的伤口使我吞咽东西时疼痛不已，甚至咽口水都不能完成。
还好两个星期后我挺过来了，甚至精神不错。想想我真的很幸运，恢复之后声带几乎没有损伤，说话是和以前一样的声音，这都归功于我的主刀医生，他是一位德高望重的神经外科主任，医德医术高超值得年轻医生学习，所有人敬重。
对于脊索瘤的术后放疗，我下了一番苦工去搜集资料，因为术后时间是宝贵的，如果不能及时放疗，病魔会马上卷土重来。对于百万分之一二的患病几率来说，可查的太少了，但我还是找到一些端倪。
普通放疗对脊索瘤完全没有意义(1.部位太深2.对低剂量照射不敏感)，甚至是帮倒忙，身体组织对放疗的承受是有极限的，如果正常组织超出承受极限就会组织坏死，引起更严重的问题。
久病成医，这些都是走过后才知道的致命专业知识。
说它致命是因为我在无知的情况下做过“射波刀”放疗，出于对资金和疗效的考虑，虽然治疗费用已经不少(而且不能报销)，但对于20万元的“质子”放疗费用来说已经少了一多半，而普通的“伽马刀”放疗有真实的病例证明是没有效果的，所以我想试一试，因为我暂时还没找到“射波刀”放疗对“脊索瘤”无效的证据。
日本民居
但三个月后效果确是不如人意的，这次我要感谢我的放疗医生，是他及时告诫我，关心我的病情，我才能够在最危险的时候悬崖勒马改变方向。所以我不得不再次感慨，我在没有前人总结经验的时候可以莽莽撞撞的走过来实在是太幸运了，这也是我写这篇文章的动力，我想让更多当年的“我”少走弯路，有活下去的希望和动力!没有治疗希望的病人实在是太痛苦了。
之前就有了解世界上对“脊索瘤”有效果的放疗只有粒子束，在正确的时间治疗甚至有治愈的可能，这是多么的振奋人心!但就是太过昂贵的治疗费用，吓退了本该第一次放疗就应该进行质子治疗的我，还有一个原因，就是国内那时还没有可以做“粒子束”放疗的医院，如果想接受治疗只能选择出国，而出国费用和治疗费用差不多一样多，看病是个无底洞，但需要花的钱不能省，因为到头来说不定竹篮打水一场空。
但此时我做过“射波刀”的放疗，现在看来要想活命，必须要做粒子束放射治疗!
他包括质子与重离子束，与光子照射有本质的不同，它的最大优点是在专业的操作下不会对周围正常组织有辐射伤害，所以对肿瘤部位的照射可以调整到最佳剂量。
而我还了解到“脊索瘤”分两种病情，因为胚胎时期的脊索成型后消失成脊柱，脊柱分两端，所以这种病有两种，一种长在头部，一种长在骶骨。头部重要部位适合已经在国际上研究和治疗已经相当成熟的“质子”放疗，而骶骨部位已有病例证明“重离子”放疗可以治愈。
2014年初国内的质子重离子医院寥寥无几，1.“上海市质子重离子医院”没有正式开业，对于实验阶段的病例也是精挑细选，对于后期的病人束手无策。2.“兰州重离子治疗中心”也处于实验阶段而且治疗时间受限，而时间对于患者确是无比珍贵的。3.“山东某医院”曾经有一台质子治疗仪，但是机器故障一直没有修好(资金与世界顶级医疗设备维修的困难)。
那还有什么办法能得到质子治疗呢，摆在我面前的只有出国的出路，美国、日本还是德国。
对于患者来说，不能做太听话的病人(当然也不要太不听话)，因为医生各有所长，最了解你的还是自己，医生是专业的但治疗是全面的，外科医生就不懂放疗，放疗医生也分不同领域，有的擅长头部有的擅长其他器官。
我经过比对和一些出国医疗机构的咨询，逐渐了解到质子治疗德国优越，重离子治疗日本优越，美国在两种治疗上都不够突出但费用确是最高的，德国费用第二，日本第三。
想要战胜“脊索瘤”就要有壮士断腕的决心，我要感谢父母的再生之恩，是父母的爱让我有继续活下去的勇气和理由，也只有父母对我的爱才会在原本就债务累累的情况下还能筹集到高额的治病费用，让我知道了没有什么比生命还值钱!
2014年8月，经过几个月的准备(自己的能力是有限的，在力所不能及的方面没有办法时，也需要寻找一些专业的团队。但需要有慧眼识珠的能力和运气，因为被骗的病人比比皆是)，我踏上了日本治疗之旅，来到日本接受质子治疗。
日本的治疗在世界上可以排到前三甲，身临其境确实让他国羡慕，这里有良好的医患关系，医生和蔼，环境优雅，技术尖端，经验丰富。我每天接受几分钟的治疗，一共20次，但费用却不少，但也只是对于国外人，因为对于本国人民来说医疗保险会承担很大一部分。国内的医疗市场潜力巨大，如果医疗体系做到从患者出发，双赢的局面肯定会打破医患关系的紧张，但最重要的还是医疗技术的研究与创新。
日本国立癌症中心东院，拥有久负盛名的质子治疗中心
不到一个月治疗很快就结束了，9月末我回到了国内，一切都好，没有产生不适的感觉，甚至连胃口都很好，我都怀疑我是不是长胖了。
11月中旬我做过一次复查，将资料传给远在日本的主治大夫，效果不错需要继续观察，2015年3月份我又要进行第二次复查了，我有预感它可能不会再兴风作浪了。
2012年3月到2015年3月整整三年的时间，我不敢说以后会怎样，但是我现在真的很好，正常的上班生活，我不和别人说，没人会看出我经历过那样的战争，它也没给我留下任何可以看到的伤痕，顶多是喉咙处细如纹理的疤痕，有一次别人问起，我说是蚊子叮的，他居然也信了，幸亏我不是疤痕体质，呵呵...
头部“脊索瘤”选择治疗的方法一点都不复杂，瘤体小无需手术直接可以进行质子治疗，瘤体大需要切除一部分再做质子治疗。患者不懂如何治疗，甚至连医生都不知道这种病，是因为它太罕见了，其实一点也不可怕，需要我们关注它关注病人，才可以战胜这个恶魔!
特别说明：
1、本文是重离子质子治疗微信系列征文之一，作者是脊索瘤患者，并非专业医师，文章观点仅代表个人，不构成患者对治疗方案选择判断的任何依据。
2、孙女士是在携康国际帮助下赴日进行质子治疗的真实患者，同时也获得了重离子质子治疗微信的帮助，脊索瘤患者的更多交流。
3、本文中的照片均由作者孙女士提供。
